巧克力囊腫 | 治療藥:柳培林、佑汝、異位寧使用感想 (持續更新中)

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很遺憾的竟然又寫關於巧克力囊腫治療藥的感想

一樣先說明,僅僅是個人使用這些藥物的感想,並不代表我是個專家(是專家就不會再復發了)

有一些該問醫生的專業問題,恕我非專業人士,無法問答 😐 

因為我也茫然過,想找文章了解,但異位寧這藥太新,幾乎沒有感想可以看

還有,每個人體質不同,服藥的效果也不會一樣,僅供參考!!!

 

依照使用順序:

柳培林(Leuplin)

柳培林是什麼:請點

一劑的柳培林大約4~5000 (2015時)

優點是一個月打一次就好,不用膽心忘記吃藥

使用時間:2015.07

打二劑,停經約二個半月

 

第一劑的柳培林,在巧囊手術後施打,我沒什麼感覺

偶爾會有點熱,然後會有心悸、胸悶的感覺

比較討厭的是坐車會暈車

 

第一個月後的月經還是有來

量很大,快到7天

不過,一。點。都。不。會。痛

天啊,原來正常的月經來是這種感覺

我都忘了…

 

第二劑的柳培林 8/4回中國打

針讓我出院時帶回家冰了,因為有保險,弄進保險裡給付

保險用到方覺保的少,好在有保險,這次住院還有賺XXXD不然一支也要4~5千

第二劑幫我打的護理師人好好,跟我說這針會痛

然後幫我慢慢推藥,真的很謝謝她

但是,其實不會痛說

(還是我的耐痛指數真的有比較高?!)

 

第二劑的柳培林威力很猛

一樣會有心悸、胸悶感,但感受更強烈

然後心情易低落,不小心就會落淚

熱潮紅的發熱感最困擾我:

一陣子就突然從背後整個發起熱來,感覺好像突然被火點燃

最麻煩就是晚上入睡時,我的習慣要抱著綿被睡

但是一會發熱令我把綿被拿走,過一會又感覺冷,反反覆覆的很難入睡

冷氣又不能開到早上,外子習慣只開到半夜

所以,早上都是被身體的熱給叫起來的…

還有,食欲變很好(體重有增加但不多,約莫2~3公斤)

 

網路上看到柳培林副作用:其實也是更年期的症狀

熱潮紅、情緒低落、易怒、失眠…

 

9/4回中國看診,9/1有去抽血看CA125,指數降到10

醫生說柳培林的副作用要等下一次的月經來才會消失

 

我本來以為9/25左右月經就會來,但沒有,一直到10/18才來,大約撐了2個半月左右!

 


 

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佑汝(GETRIN)

佑汝是什麼:請點

健保有給付,付掛號費

半衰期長,一週吃二次,易忘記xxd

副作用多且很困擾!!!

 

使用時間:2017.09.20開始,吃了3個月

 

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插話說說怎麼又巧囊復發(嘆~~),不想看的請跳過

第一次巧囊手術後,外子又帶我去看中醫(看中醫真的要慎選!!!)

那中醫在網路上還有發表文章,一整個很厲害的樣子,但是實際上只有吃二款藥

一款是月經來時吃的,一款是月經結束後吃的,還花錢買要自己煎的藥

 

自己煎的藥很恐怖,我從小是藥罐子,一口氣吃10顆藥丸也ok,中藥也吃過很多,煎的藥也不是沒有吃過

但是他煎的藥我吃了整個胃很難受,整個人也不舒服

重點是下一次月經來時,很痛、非常痛

一整個都不對,照理才手術完,清乾淨了,怎麼會痛

跟醫生說,她還很不高興,說我是原發性經痛,會痛是正常的…..

之後我又去做試管,有興趣可以去看以前的文章,反正經過一點波折後我懷孕了

產檢時醫師就有發現仍有巧克力囊腫,不過不影響胎兒,所以就先不理會,得等生產完後,再去處理

 

這裡,或許會有人會想,反正是剖腹產,能不能一起處理巧克力囊腫 

我找到的資料是說,懷孕時整個子宮撐大,並不適宜手術時順便處理

否則易有大量出血之可能…..

而且我想,醫師也只負責開刀生小孩,還要順便做些什麼

可能私人醫院比較有可能(要再多花錢啦)

健保那有給付這麼多…..

 

雖然懷孕34又4天,再加上我生完大概第4個月,月經才來

也停了有14個月沒月經,但或許是懷孕後期就常常睡不好

孩子生下來更沒得睡,所以””長期睡眠不足,免疫系統不良,發炎指數過高“”

而引起復發???這些只是我個人的猜測,反正它就又長了(淚~~~~~

 

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這次我上網找了醫生,一樣在 台中 中國醫藥學院 

(醫生的名字上面有,請不要再問我是誰…)

醫生先看我的病歷,然後說:

對嘛~手術清乾淨了才能懷孕~~~

 

巧囊3cm,CA125指數好像跳到80

醫生看看就說還會再繼續長大,開了三個月的佑汝

佑汝半衰期長,一週固定晚上吃二次即可,我固定週三週六的晚上飯後吃

但常常一忙就忘了吃,有時週四早上才吃xxxd

9/20吃10/1月經就提早來,血量每。天。都。很。多

一直到第七天才終於結束,但不會痛,只是用很多衛生綿…..

 

 

副作用藥單上面有寫:皮膚出現斑點、粉刺、油膩、體重增加、熱潮紅、頭痛

 

凱倫自己的感覺是

藥單上寫的除了沒有長斑外,通通都有!!!

粉刺嚴重,痘痘一直長,而且不僅是臉,頭皮也長,很難受(大多長在下巴)

痘痘不是長完就消的那種,到現在寫文還留個印記在臉上,真的是都沒臉見人了(泣~~)

<爬文有人是臉和背部,個人體質不同,效果不一樣>

而且藥都停了還繼績冒,真想大罵不是人

 

熱潮紅的感覺和打柳培林的不一樣,沒柳培林那麼猛烈的fu

感覺自己像武俠小說裡會武功的人似的

身懷內功所以不怕冷,腳底一直是熱的,冬天到了也不用換棉被,夏天的繼續蓋

睡覺還繼續穿短褲,襪子好久都沒穿過…只可惜不能飛簷走壁(誤)

<還好我是這種天氣吃,若是盛夏不知道會不會熱到受不了>

 

頭痛僅有一小段的下午會

 

然後是皮膚發癢,和懷孕時皮膚癢很像,我都抓出一顆一顆紅紅的

另外,頭皮也很容易發癢,我可是每天都洗頭的人啊~~~

 

很不想說的是,胸部變小了(淚)

其實我算是很奇怪的時間點去看這病

生完孩子後有繼續餵母乳,胸部有比懷孕前還要大

但藥吃下去後,第一個不能再繼績餵母乳,第二個是胸部竟然愈變愈小…..

 

再來是我覺得我情緒管理變差

這個我不清楚是不是藥的關係,還是帶孩子帶到滿腹火

反正我脾氣變得很差~~~又有在吃這藥,現在換另一種藥,心情好像沒那麼易怒

所以我直接就歸究於是藥的關係!!!(指~)

 

我知道有人想知道會不會體重增加

我是早餐沒什麼食慾,中午因為還要餵孩子們吃飯,等他們吃完又折騰一下

等我能吃飯時,已經食慾大減

晚上也是一樣情形,但是半夜就開始一直想吃東西,超級想吃消夜

有的時候忍得住,有的時候忍不住

但最後結果是體重沒變

所以我可以說,如果不是因為有吃藥,照理我該瘦下來的但卻沒有><

吃了三個月回診  CA125指數:10,巧囊超音波照:2.4cm

話說這次照超音波的是位年輕的小姐,照完我衣服穿好,竟然又叫我再脫掉,再照一下

真令人吐血~~~還以為很嚴重是嗎?忍不住問了一下(其實照的當下是嚴禁討論病情的,一切等醫生看過報告,再解釋),然後她說她沒照到……

唉~還能如何,乖乖躺下再照一次…..

 


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異位寧(Dienogest)

異位寧是什麼,請點這有醫師的網頁解答

一天固定時間吃一次,比較不容易忘

好像不是每家醫院都有這藥,但現(2018年)納入健保了,不知道有沒有改善?

(自費約一個月2000左右)

p.s有網友告知她去的醫院沒有異位寧~

 

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藥袋上的副作用:頭痛乳房不適

 

吃完佑汝的藥回診時,醫生看了看我一臉的痘痘,跟我說有剛進健保的藥,問我要不要換看看(真的是很新的藥,拿藥還為了它太新零庫存,又多等了20分鐘)

我連思考都沒有,馬上就說好~(有沒有那麼激動)

醫生說這款的副作用沒那麼多,之前健保沒有只能自付(早知道我也自付,為什麼不問我),然後因為我是週三去看診的,藥是一排7顆,共4排(28顆),醫生叫我先不用吃,等下週一再開始吃,這樣很方便檢示有沒有漏吃藥。所以說人家當醫生,我只能當病人xxxd,然後連續處方簽開二個月~

 

吃異位寧是緊接著佑汝後的,佑汝的副作用還沒有完全消退

停了佑汝,內心還真是有點兒開心,但是臉上的痘痘還是沒有停,然後時間到再繼續開始吃新藥,當然之前吃佑汝時月經就停了,換了異位寧一樣沒有來

 

藥袋上寫的副作用(頭痛、乳房不適),我都沒有感覺到,月經也沒有來

吃了二個月後回診,醫生說痘痘是之前藥的副作用還沒完全停(前朝餘孽 😈 啊!!!可惡!!!)

然後開了連續處方籤簽,繼續再給3個月的藥,5月回診才會照超音波看

但其實這次回診,也是有點毛毛的,沒有照一下,裡頭真實的情形不知道啊

前朝餘孽何時才會剷除?請待下回方解…..

 

2018.07.25補充(吃了將近五個月)

皮膚癢和痘痘是一陣子一陣子的

發作起來時,皮膚和頭皮都會莫名的癢

痘痘高興連耳朵裡面都會長,只是沒吃佑汝那麼嚴重,已經長了的痘痘還是很難消

食慾有時會很好

小出血偶爾還是會有,尤其是睡不好的隔天

容易發怒倒是不會了

偶爾會感到很大的疲憊感,很心累~~~

 

下面是過程的紀錄:

2018.05.02

在四月時,參加了製作影片的研習營,行前牙痛到不能睡,立馬就陰道出血(大概一滴吧)

然後研習營ing,晚上十點多課程結束,但隔天早上十點要交作業,所以當天也不能睡,熬夜趕作業~~~又陰道出血(大概一滴)

研習營結束了,還有二個作業要在月底交,偏偏娃娃都不乖乖睡,所以還是得熬夜趕作業,最後我覺得又變成習慣性失眠(大概睡3~6小時),又在某一天陰道出血(這次比較多,有三滴xxxd)

 

然後這張是研習營最後一個行程,在咖啡館裡抽到的

老師看了後說:要多愛自己身體一點~~~

 

開始胡思亂想,終於撐到回診的這天

超音波好險是資深的人員幫我做的,但是我太緊張了,放鬆不下來,一直被說我太緊張,下意識屁股抬起來,會影響沒辦法做…..

 

醫生問診完有說,小出血沒有關係,為什麼我要那麼緊張呢xxxd

報告說巧囊有變小(上回:2.4 cm 這回1.6cm)

然後我今年還沒做抹片,所以順便抹一下

做抹片時,醫生說妳是不是很痛?他說我陰道某個地方被巧囊沾黏,我行房時應該會痛,再加上我有子宮前屈,所以更是會痛,不舒服…..(難怪我做超音波會那麼不舒服)

這個情形只能手術處理,順便清巧囊,對之後停藥月經來後會比較好,而且巧囊是不會好的,但是也不是一定要開刀,就看我自己了~~~~~

後來我考慮沒有立即的生命危險,且有2娃要照顧,這刀就先不開了~~~

 

問了醫生是不是藥要吃到停經?

醫生說不可能,這藥健保也不允許我吃到停經,大概先健保讓我吃一年,然後自費再吃一年會比較妥當

但是,巧囊是不會好的,自己本身的保養也很重要!!!!!

 

又問了,睡眠不好是不是會讓巧囊變嚴重

醫生說:!!!!!要想辦法好好睡~~~~~

 

所以我之前的猜測是對的~~~長期睡眠不足,免疫系統不良,發炎指數過高 

後來有發現,睡不好的時候容易小出血!!!

 

隔天早上又有出血,這二天感覺異常的疲累

這幾個月感受的副作用是

痘痘還是會長,長了也是很難消

身體、頭皮一陣子會莫名地癢

再來就是容易感到疲倦

 

有網友報說她吃異位寧的副作用是:體重增加(食欲沒有大增)、疲倦感、體溫高…..

 

至於痘痘,有鄰居看到我的臉,叫我洗臉時加一點一起洗(我丟在清水裡,最後再用清水再洗一次),感覺好像有一點效

反正鹽大家家裡都有,拿一點試試無妨~~~

也有網友說,副作用會睡不好,所以把晚餐後吃藥慢慢改到中午餐後吃

總體來說,異位寧的副作用真的沒有佑汝多,相較之下溫和很多

 

凱倫也不知道是該高興還是難過,高興的是,平時的文章po在FB上,沒什麼反應

難過的是,難得有反應,卻是因為巧克力囊腫這病的關係,我多希望是咖啡館、或是旅遊文章的互動~~~

 

 


後話:

其實自己雖然開了刀處理巧囊,但算是幸運的

一位朋友的朋友,也是巧囊多年,前陣子又轉嚴重,醫生給她開了藥

月經還是持續來沒有停,再換藥也是如此

最後,只好開刀把子宮拿掉…..

好在,已經有生育

 

我想,得到這病,真的要好好檢示自己的生活和飲食習慣

光靠藥物或是開刀,都很難真正根治

只能改變自己,試著和巧囊和平共存

很不容易,我也正在努力,大家加油!!!

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一般留言

  1. 您好,我也是子宮内膜異位症的患者,剛開完刀,得知有異位寧新藥,非常期待您的心得,在此先感謝您~~
    版主回覆:(01/19/2018 02:21:51 AM)
    唉唉~~~很遺憾可以寫這種文章
    妳的心情我都懂
    還在吃藥中…..
    大概2月底會寫,但是我預計2/1開始部落格搬家
    怕妳找不到我的新家,也許可以先關注我的粉絲團
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    新文發時會po粉絲團,就不怕miss了!!!

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