很遺憾的竟然又寫關於巧克力囊腫治療藥的感想

一樣先說明，僅僅是個人使用這些藥物的感想，並不代表我是個專家(是專家就不會再復發了)

有一些該問醫生的專業問題，恕我非專業人士，無法問答 😐 

因為我也茫然過，想找文章了解，但異位寧這藥太新，幾乎沒有感想可以看

還有，每個人體質不同，服藥的效果也不會一樣，僅供參考!!!

 

然後，本人對於提問一律不回應

太多人問問題，第一是什麼時間都有，半夜2點的、連續假期的，我也需要休息

不然就是很沒禮貌，我又不是你的祕書還是學生，一整個要我寫報告的模樣

所以，火大了，一律不回應!!!!!請至婦產科掛號!!!!!

 

依照使用順序:

柳培林(Leuplin)

柳培林是什麼:請點這

一劑的柳培林大約4~5000 (2015時)

優點是一個月打一次就好，不用膽心忘記吃藥

使用時間:2015.07

打二劑，停經約二個半月

 

第一劑的柳培林，在巧囊手術後施打，我沒什麼感覺

偶爾會有點熱，然後會有心悸、胸悶的感覺

比較討厭的是坐車會暈車

 

第一個月後的月經還是有來

量很大，快到7天

不過，一。點。都。不。會。痛

天啊，原來正常的月經來是這種感覺

我都忘了…

 

第二劑的柳培林 8/4回中國打

針讓我出院時帶回家冰了，因為有保險，弄進保險裡給付

保險用到方覺保的少，好在有保險，這次住院還有賺XXXD不然一支也要4~5千

第二劑幫我打的護理師人好好，跟我說這針會痛

然後幫我慢慢推藥，真的很謝謝她

但是，其實不會痛說

（還是我的耐痛指數真的有比較高？！）

 

第二劑的柳培林威力很猛

一樣會有心悸、胸悶感，但感受更強烈

然後心情易低落，不小心就會落淚

熱潮紅的發熱感最困擾我:

一陣子就突然從背後整個發起熱來，感覺好像突然被火點燃

最麻煩就是晚上入睡時，我的習慣要抱著綿被睡

但是一會發熱令我把綿被拿走，過一會又感覺冷，反反覆覆的很難入睡

冷氣又不能開到早上，外子習慣只開到半夜

所以，早上都是被身體的熱給叫起來的…

還有，食欲變很好(體重有增加但不多，約莫2~3公斤)

 

網路上看到柳培林副作用:其實也是更年期的症狀

熱潮紅、情緒低落、易怒、失眠…

 

9/4回中國看診，9/1有去抽血看CA125，指數降到10

醫生說柳培林的副作用要等下一次的月經來才會消失

 

我本來以為9/25左右月經就會來，但沒有，一直到10/18才來，大約撐了2個半月左右!

 

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佑汝(GETRIN)

佑汝是什麼:請點這

健保有給付，付掛號費

半衰期長，一週吃二次，易忘記xxd

副作用多且很困擾!!!

 

使用時間:2017.09.20開始，吃了3個月

 

 

插話說說怎麼又巧囊復發(嘆~~)，不想看的請跳過

第一次巧囊手術後，外子又帶我去看中醫(看中醫真的要慎選!!!)

那中醫在網路上還有發表文章，一整個很厲害的樣子，但是實際上只有吃二款藥

一款是月經來時吃的，一款是月經結束後吃的，還花錢買要自己煎的藥

 

自己煎的藥很恐怖，我從小是藥罐子，一口氣吃10顆藥丸也ok，中藥也吃過很多，煎的藥也不是沒有吃過

但是他煎的藥我吃了整個胃很難受，整個人也不舒服

重點是下一次月經來時，很痛、非常痛

一整個都不對，照理才手術完，清乾淨了，怎麼會痛

跟醫生說，她還很不高興，說我是原發性經痛，會痛是正常的…..

之後我又去做試管，有興趣可以去看以前的文章，反正經過一點波折後我懷孕了

產檢時醫師就有發現仍有巧克力囊腫，不過不影響胎兒，所以就先不理會，得等生產完後，再去處理

 

這裡，或許會有人會想，反正是剖腹產，能不能一起處理巧克力囊腫 

我找到的資料是說，懷孕時整個子宮撐大，並不適宜手術時順便處理

否則易有大量出血之可能…..

而且我想，醫師也只負責開刀生小孩，還要順便做些什麼

可能私人醫院比較有可能(要再多花錢啦)

健保那有給付這麼多…..

 

雖然懷孕34又4天，再加上我生完大概第4個月，月經才來

也停了有14個月沒月經，但或許是懷孕後期就常常睡不好

孩子生下來更沒得睡，所以””長期睡眠不足，免疫系統不良，發炎指數過高“”

而引起復發???這些只是我個人的猜測，反正它就又長了(淚~~~~~

 

這次我上網找了醫生，一樣在 台中 中國醫藥學院 看

(醫生的名字上面有，請不要再問我是誰…)

醫生先看我的病歷，然後說:

對嘛~手術清乾淨了才能懷孕~~~

 

巧囊3cm，CA125指數好像跳到80

醫生看看就說還會再繼續長大，開了三個月的佑汝

 

佑汝半衰期長，一週固定晚上吃二次即可，我固定週三週六的晚上飯後吃

但常常一忙就忘了吃，有時週四早上才吃xxxd

9/20吃10/1月經就提早來，血量每。天。都。很。多

一直到第七天才終於結束，但不會痛，只是用很多衛生綿…..

 

 

副作用藥單上面有寫:皮膚出現斑點、粉刺、油膩、體重增加、熱潮紅、頭痛

 

凱倫自己的感覺是

藥單上寫的除了沒有長斑外，通通都有!!!

粉刺嚴重，痘痘一直長，而且不僅是臉，頭皮也長，很難受(臉部大多長在下巴)

痘痘不是長完就消的那種，到現在寫文還留個印記在臉上，真的是都沒臉見人了(泣~~)

<爬文有人是臉和背部，個人體質不同，效果不一樣>

而且藥都停了還繼績冒，真想大罵不是人

 

熱潮紅的感覺和打柳培林的不一樣，沒柳培林那麼猛烈的fu

感覺自己像武俠小說裡會武功的人似的

身懷內功所以不怕冷，腳底一直是熱的，冬天到了也不用換棉被，夏天的繼續蓋

睡覺還繼續穿短褲，襪子好久都沒穿過…只可惜不能飛簷走壁(誤)

<還好我是這種天氣吃，若是盛夏不知道會不會熱到受不了>

 

頭痛僅有一小段的下午會

 

然後是皮膚會發癢，和懷孕時皮膚癢很像，我都抓出一顆一顆紅紅的

另外，頭皮也很容易發癢，我可是每天都洗頭的人啊~~~

 

很不想說的是，胸部變小了(淚)

其實我算是很奇怪的時間點去看這病

生完孩子後有繼續餵母乳，胸部有比懷孕前還要大

但藥吃下去後，第一個不能再繼績餵母乳，第二個是胸部竟然愈變愈小…..

 

再來是我覺得我情緒管理變差

這個我不清楚是不是藥的關係，還是帶孩子帶到滿腹火

反正我脾氣變得很差~~~又有在吃這藥，現在換另一種藥，心情好像沒那麼易怒

所以我直接就歸究於是藥的關係!!!(指~)

 

我知道有人想知道會不會體重增加

我是早餐沒什麼食慾，中午因為還要餵孩子們吃飯，等他們吃完又折騰一下

等我能吃飯時，已經食慾大減

晚上也是一樣情形，但是半夜就開始一直想吃東西，超級想吃消夜

有的時候忍得住，有的時候忍不住

但最後結果是體重沒變

所以我可以說，如果不是因為有吃藥，照理我該瘦下來的但卻沒有><

吃了三個月回診  CA125指數:10，巧囊超音波照:2.4cm

話說這次照超音波的是位年輕的小姐，照完我衣服穿好，竟然又叫我再脫掉，再照一下

真令人吐血~~~還以為很嚴重是嗎?忍不住問了一下(其實照的當下是嚴禁討論病情的，一切等醫生看過報告，再解釋)，然後她說她沒照到……

唉~還能如何，乖乖躺下再照一次…..

 

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異位寧(Dienogest)

異位寧是什麼，請點這有醫師的網頁解答

一天固定時間吃一次，比較不容易忘

好像不是每家醫院都有這藥，但現(2018年)納入健保了，不知道有沒有改善?

(自費約一個月2000左右)

p.s有網友告知她去的醫院沒有異位寧~

 

藥袋上的副作用:頭痛、乳房不適

 

吃完佑汝的藥回診時，醫生看了看我一臉的痘痘，跟我說有剛進健保的藥，問我要不要換看看(真的是很新的藥，拿藥還為了它太新零庫存，又多等了20分鐘)

我連思考都沒有，馬上就說好~(有沒有那麼激動)

醫生說這款的副作用沒那麼多，之前健保沒有只能自付，因為我是週三去看診的，藥是一排7顆，共4排(28顆)，醫生叫我先不用吃，等下週一再開始吃，這樣很方便檢示有沒有漏吃藥。所以說人家當醫生，我只能當病人xxxd，連續處方簽開二個月~

 

吃異位寧是緊接著佑汝後的，佑汝的副作用還沒有完全消退

停了佑汝，內心還真是有點兒開心，但是臉上的痘痘還是沒有停，然後時間到再繼續開始吃新藥，當然之前吃佑汝時月經就停了，換了異位寧一樣沒有來

 

藥袋上寫的副作用(頭痛、乳房不適)，我都沒有感覺到，月經也沒有來

吃了二個月後回診，醫生說痘痘是之前藥的副作用還沒完全停(前朝餘孽 😈 啊!!!可惡!!!)

開了連續處方籤簽，繼續再給3個月的藥，5月回診才會照超音波看

但其實這次回診，也是有點毛毛的，沒有照一下，裡頭真實的情形不知道啊

前朝餘孽何時才會剷除?請待下回方解…..

 

2018.07.25補充(吃了將近五個月)

皮膚癢和痘痘是一陣子一陣子的

發作起來時，皮膚和頭皮都會莫名的癢

痘痘高興時連耳朵裡面都會長，只是沒吃佑汝那麼嚴重，已經長了的痘痘還是很難消

食慾有時會很好

小出血偶爾還是會有，尤其是睡不好的隔天

容易發怒倒是不會了

偶爾會感到很大的疲憊感，很心累~~~

 

下面是過程的紀錄:

2018.05.02

在四月時，參加了製作影片的研習營，行前牙痛到不能睡，立馬就陰道出血(大概一滴吧)

然後研習營ing，晚上十點多課程結束，但隔天早上十點要交作業，所以當天也不能睡，熬夜趕作業~~~又陰道出血(大概一滴)

研習營結束了，還有二個作業要在月底交，偏偏娃娃都不乖乖睡，所以還是得熬夜趕作業，最後我覺得又變成習慣性失眠(大概睡3~6小時)，又在某一天陰道出血(這次比較多，有三滴xxxd)

 

然後這張是研習營最後一個行程，在咖啡館裡抽到的

老師看了後說:要多愛自己身體一點~~~

 

開始胡思亂想，終於撐到回診的這天

超音波好險是資深的人員幫我做的，但是我太緊張了，放鬆不下來，一直被說我太緊張，下意識屁股抬起來，會影響沒辦法做…..

 

醫生問診完有說，小出血沒有關係，為什麼我要那麼緊張呢xxxd

報告說巧囊有變小(上回:2.4 cm 這回1.6cm)

然後我今年還沒做抹片，所以順便抹一下

做抹片時，醫生說妳是不是很痛?他說我陰道某個地方被巧囊沾黏，我行房時應該會痛，再加上我有子宮前屈，所以更是會痛，不舒服…..(難怪我做超音波會那麼不舒服)

這個情形只能手術處理，順便清巧囊，對之後停藥月經來後會比較好，而且巧囊是不會好的，但是也不是一定要開刀，就看我自己了~~~~~

後來我考慮沒有立即的生命危險，且有2娃要照顧，這刀就先不開了~~~

 

問了醫生是不是藥要吃到停經?

醫生說不可能，這藥健保也不允許我吃到停經，大概先健保讓我吃一年，然後自費再吃一年會比較妥當

但是，巧囊是不會好的，自己本身的保養也很重要!!!!!

 

又問了，睡眠不好是不是會讓巧囊變嚴重

醫生說:會!!!!!要想辦法好好睡~~~~~

 

所以我之前的猜測是對的~~~長期睡眠不足，免疫系統不良，發炎指數過高 

後來有發現，睡不好的時候容易小出血!!!

 

隔天早上又有出血，這二天感覺異常的疲累

這幾個月感受的副作用是

痘痘還是會長，長了也是很難消

身體、頭皮一陣子會莫名地癢

再來就是容易感到疲倦

 

有網友報說她吃異位寧的副作用是:體重增加(食欲沒有大增)、疲倦感、體溫高…..

 

至於痘痘，有鄰居看到我的臉，叫我洗臉時加一點鹽一起洗(我丟在清水裡，最後再用清水再洗一次)，感覺好像有一點效

反正鹽大家家裡都有，拿一點試試無妨~~~

也有網友說，副作用會睡不好，所以把晚餐後吃藥慢慢改到中午餐後吃

總體來說，異位寧的副作用真的沒有佑汝多，相較之下溫和很多

 

2019.04新增

因為是在生完孩子九個月後開始吃藥治療，據我姊的經驗是生完孩子食欲一直好快3年的時間

，所以我對”異位寧會不會造成發胖“這件事很難說明白。

但吃了接近15個月後的體重比照，是胖了5公斤左右…..

 

2019.06增

一共吃了1年6個月的異位寧，前一年健保有給付，之後是自費，一個月約2000左右

最後這半年幾乎沒有小出血，痘痘是週期性的長，剛好最後一個月又長起來(沒辦法好聚好散…)，然後是疲累~~~

中間也曾不想再繼續吃下去，反正也不會根治，沒想到，還是繼續下來了

 

2019.09增

第二次吃異位寧

異位寧吃了1年半後，原本醫生讓我換藥(悅姿)，但因為服用悅姿後的情形太不舒服，所以我自己就先停藥了(詳細可以見下面接著寫的悅姿)

後來再掛診，醫生說，那只能回來吃異位寧吧!所以又開始服用異位寧

吃完後感受的副作用是頭痛、疲倦感和長痘痘

接著在一個月內，月經來了二回，二回都是血量不多，天數多(超過7天)

之後易小出血

 

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      悅姿(避孕藥)

異位寧使用1年半後，回診。

醫師臨時又叫我去照超音波和抽血測CA125

看了報告後(CA125還沒出爐)

說我很穩定，看要

1.休息，做追蹤

2.改吃避孕藥(主要讓月經量少)

 

基於本人孩子小，還在睡眠不穩定狀況，我不敢休息

 

拿了2個月，藥費1300，一個月650

醫師還是又強調一次

巧囊是不會好的(尤其是我除了巧囊，還有子宮線肌瘤)

然後要我說明書(完整說明書請點這裡)    (用藥安全指引請點這裡)仔細看(因為我有問副作用)

 

一天一顆

最後那四顆是無效藥，只是方便記憶，吃到這四顆應該就會有出血

出血量會較月經少

 

目前吃了一週，每天都很想吐(不知道是不是換藥賀爾蒙變化的因素)

 

再來就等候補充，心情是很想停藥

吃了18天，我實在是受不了了，就自行先停藥了，老是反胃想吐實在是太難受了

明明肚子是很餓的，可以卻吃不下去，還好是吐不出來，這樣重溫孕吐的感受也太悲催…..

至於傳說中的皮膚變好，痘痘不見，可能吃的時間太短，完全沒有fu…..(泣~~~只能繼續當痘痘人…..

 

 

 

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凱倫也不知道是該高興還是難過，高興的是，平時的文章po在FB上，沒什麼反應

難過的是，難得有反應，卻是因為巧克力囊腫這病的關係，我多希望是咖啡館、或是旅遊文章的互動~~~

但漸漸地，很多發問都是伸手牌，我寫的文章也沒看，只針對她自己的問題猛問。

很多問題根本不是我能回答的(我畢竟也只是個病人)，問完連謝謝也不說就bye~bye~~~

所以後來決定，不回答了~~~~~

 

 

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後話:

其實自己雖然開了刀處理巧囊，但算是幸運的

一位朋友的朋友，也是巧囊多年，前陣子又轉嚴重，醫生給她開了藥

月經還是持續來沒有停，再換藥也是如此

最後，只好開刀把子宮拿掉…..

好在，已經有生育

 

我想，得到這病，真的要好好檢示自己的生活和飲食習慣

光靠藥物或是開刀，都很難真正根治

只能改變自己，試著和巧囊和平共存

很不容易，我也正在努力，大家加油!!!